El 21 de Noviembre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida (EB).
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida, que significa columna dividida en dos, es un defecto congénito que se produce en la 4ª semana de embarazo. Ocurre cuando el tubo neural, que posteriormente se transforma en el cerebro y en la médula espinal, no se cierra del todo. Esto, además, puede impedir que los huesos a lo largo de la columna vertebral se formen correctamente.
En los bebés con espina bífida es habitual que una parte de la columna vertebral forme un bulto en la espalda.
La espina bífida es la lesión medular congénita más común y puede aparecer en dos formas; espina bífida oculta y espina bífida abierta.
¿Qué tipos de espina bífida hay?
Podemos clasificar la espina bífida en cerrada y abierta.
Espina bífida abierta o espina bífida oculta:
- La lesión está cubierta por la piel y la médula espinal no está expuesta. Es el tipo más leve y más común, y produce una pequeña separación o espacio en uno o más de los huesos de la columna vertebral. Es posible que algunas personas nunca tengan problemas por una espina bífida oculta y no se den cuenta que la padecen. Algunas otras tendrán una pequeña área con vello en la zona lumbar. No obstante, en algunas personas, la afección puede causar dolor de espalda, debilidad en las piernas o problemas intestinales y de vejiga.
Cuando la EB es abierta, la podemos clasificar en dos tipos:
- Mielomeningocele: es el tipo de EB más común y más grave. Los bebés con este tipo de malformación tienen una parte de la médula espinal sobresaliendo por la espalda.
- Meningocele: en esta EB, una bolsa llena de líquido que contiene las estructuras que rodean a la médula espinal sobresale por la espalda del bebe. A veces, esta bolsa está cubierta por piel. En la mayoría de los casos, la médula espinal y los nervios son normales o solo están levemente afectados.
¿Cómo se diagnóstica la EB?
La espina bífida se puede diagnosticar durante el embarazo o tras el parto:
- Durante el embarazo, en las visitas prenatales regulares, se realizan varias pruebas que podrían identificar a un bebé con espina bífida. Entre ellos se incluyen análisis de sangre, ecografías y amniocentesis.
- Después del parto, es posible diagnosticar a un recién nacido con espina bífida cuando un médico observa una anomalía en algún lugar de la columna. Para obtener una imagen más clara del área sospechosa se puede utilizar una ecografía, una radiografía, una RM (resonancia magnética) o una TC (tomografía computarizada). La EB oculta se diagnostica con frecuencia al final de la infancia o en la vida adulta, y en muchos casos, no será diagnosticada nunca.
¿Qué signos y síntomas puede presentar un niño/a con espina bífida?
- Retraso psicomotor: los nervios que conducen a la parte inferior del cuerpo suelen estar dañados, lo que genera que los músculos de las piernas sean muy débiles o estén paralizados. Además, las articulaciones podrían estar muy rígidas. Muchos bebés con esta malformación nacen con problemas en las caderas, en las rodillas y en los pies. Todo ello, influye en el desarrollo psicomotor y la adquisición de nuevas habilidades.
- Alteraciones de la circulación: la circulación de retorno suele estar alterada, lo que puede generar consecuencias como un retraso en la cicatrización, pies embotados o una peor irrigación de los miembros inferiores.
- Hidrocefalia: los niños con EB tienen una alteración en la conducción del líquido cefalorraquideo, ya que la circulación esta interrumpida, y tras su producción en los ventrículos cerebrales, se almacena en ese mismo lugar debido a la interrupción del canal que conduce este líquido. Para suplir esto, se suelen colocar válvulas de derivación.
- Alteraciones de la sensibilidad: esto puede generar úlceras por presión, fracturas, y alteraciones del esquema corporal, entre otros.
- Infecciones de las vías urinarias y problemas intestinales: e daño en los nervios que controlan la vejiga hace que sea más probable el desarrollo de infecciones de las vías urinarias, que pueden dañar a los riñones. También puede que haya problemas de control de esfínteres. Hay muchos procedimientos que se pueden aplicar para tratar estos problemas en personas con espina bífida.
- Problemas de aprendizaje e integración social.
- Otras complicaciones: los niños con espina bífida podrían tener problemas en los ojos o problemas de visión. Además, aproximadamente entre el 10 % y el 15 % de los niños con espina bífida también sufren convulsiones.
¿Qué tratamiento existe para la espina bífida?
Si se identifica la EB durante el embarazo, en algunos casos es posible operar al bebé. Hay muchos factores a tener en cuenta para decidir si una madre embarazada y su bebé deberían o no someterse a este procedimiento.
Después del nacimiento, para bebés nacidos con mielomeningocele, se suele recomendar una operación para cerrar la espalda dentro de los dos primeros días de vida. Esta operación es necesaria para evitar infecciones peligrosas. Es importante destacar que esta operación no revierte el daño que ya pueda haber ocurrido en los nervios de la médula espinal.
Además de la atención prestada por el pediatra, el tratamiento de la espina bífida requiere de un equipo multidisciplinar de especialistas (neurocirujanos, traumatólogos, urólogos, neurólogos pediátricos, pediatras, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, etc).
¿Cómo puede ayudar la fisioterapia a un niño con espina bífida?
Los niños con EB presentan una disminución en los niveles de actividad física, sufriendo riesgo de padecer obesidad, y con una disminución de la capacidad cardiorrespiratoria, relacionado con la posible aparición de patologías cardiovasculares relacionadas.
Dependiendo del tipo de lesión, la zona afectada y de las intervenciones realizadas durante su desarrollo, el desplazamiento utilizado por estas personas puede ser: una marcha funcional con ayuda de dispositivos ortopédicos o necesitar la asistencia de muletas, andadores o sillas de ruedas.
La fisioterapia es fundamental en los niños con EB. Nuestro objetivo es optimizar su desarrollo motor, mejorar la función muscular y prevenir otras posibles complicaciones. La intervención precoz es primordial en los niños con EB.
Dentro del abordaje de fisioterapia, en los niños con EB nos centraremos en:
- Entrenamiento de fuerza.
- Ejercicio aeróbico: para mejorar la capacidad cardio-respiratoria y la disminución de la sensación de fatiga.
- Trabajo de sensibilidad: en este tipo de patologías, el niño presenta una alteración de sensibilidad correspondiente a la localización de la lesión.
- Tratamiento postural durante los primeros meses de vida, especialmente durante su estancia en UCIN y hospital.
- Movilización de MMII.
- Educación a las familias en el uso adecuado de férulas y dispositivos ortésicos.
- Entrenamiento de la marcha en los casos en los que, debido al nivel de lesión, sea posible.
- Acompañar y asesorar a la familia a lo largo de todo el proceso en cuanto al desarrollo, la crianza y la espina bífida.
En Centro Activa, contamos con profesionales formados en la primera infancia. Nuestro principal objetivo es acompañar a los peques y sus familias, así como ayudar a realizar las adaptaciones pertinentes en su entorno, con el objetivo de potenciar al máximo su desarrollo los primeros años de vida.
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